zöliakie......

es ist SCHEISSE, totale Scheiße wenn Kinder nicht das essen dürfen was sie wollen !
Ich meine jetzt nicht nur den ungesunden Lutscher, das Eis, die Schokolade oder den Kuchen....
sondern ganz "normale Dinge" wie nur ein Brot, eine Pizza, Nudeln, Fleisch usw .....

Was macht Ihr, wenn Ihr unterwegs seid und Euch der Hunger überkommt ?
Ihr holt Euch einen Döner, eine Pizza oder geht in eine Metzgerei oder Bäckerei und kauft Euch ganz einfach etwas zu essen, oder?
Was macht Ihr, wenn Ihr eingeladen seid oder mit Freunden in ein tolles Restaurant geht ?
Ja klar, einfach etwas zum Essen bestellen auf das was Ihr Lust habt, oder ?

Verdammt noch mal !!!!!
Meine Kinder können das nicht und es ist furchtbar, nicht einfach etwas zum Essen zu kaufen zu können (auf das was man Lust hat), wenn man Hunger hat !
Und ich stehe daneben und kann nichts tun !

Es kam ganz schleichend bei unserer kleinen 2 jährigen Tochter, sie war schon immer sehr anhänglich und ich hab es einfach auf den Charakter geschoben, dann bekam sie auf einmal einen ganz dicken Bauch und wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen aber uns konnte keiner helfen, sie sagten, es wäre alles ok. und ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen.

Aber eine Mutter merkt doch, wenn mit ihrem Kind etwas nicht stimmt und ich habe keine Ruhe gegeben........
nach einer Odyssee von Ärzten hat im Krankenhaus endlich jemand "eine Diagnose" in den Raum gestellt.
Zuerst Blutentnahmen und dann die Magen/Darm- Spiegelung und nun stand es nun zu 100% fest ZÖLIAKIE !
Oh Gott, ich kann mich genau daran erinnern, an den Tag, wo ich gerade war und was ich gerade tat, als der Arzt mich anrief !Es war schlimm für mich /uns und wir haben sofort unsere große, damals 5 jährige Tochter auch testen lassen....Blutentnahmen...Spiegelungen im KH....
Diagnose ZÖLIAKIE !

Verdammt, saublöde, scheiß chronische Erkrankung die kein Mensch braucht........
Nun hieß es, was können unsere Kinder überhaupt noch essen ?
Das war die große Frage und dazu eine riesige Herausforderung!
Auf jeden Fall gar nichts mehr vom Bäcker, keine Pizza und noch vieles mehr, das Gluten ist überall, in allem was Ihr Euch nur vorstellen könnt, ob im Eis, im Essig, im Maggie, in Süßigkeiten, in Wurst, in Fleisch, die Liste der unverträglichen Nahrungsmittel ist leider sehr lange.

Wir haben uns bei der Zöliakiegesellschaft angemeldet (müssen) denn nur dort gibt es 4 Bücher, in der die Gluten freie Nahrungsmittel/Medikamente gelistet sind, die unsere Kinder zu sich nehmen  dürfen.
Also gehen wir nun immer mit diesen Büchern einkaufen, denn leider steht auf den Nahrungsmitteln selbst auf Medikamenten nicht überall drauf, ob sie Gluten frei sind !
Wir haben uns laaaangsam daran gewöhnt, na ja, es gibt schließlich schlimmeres !
Wir gehen halt nicht mehr in Restaurants, in Eisdielen, wenn die Kinder zu Kindergeburtstagen eingeladen sind, ob Ausflüge oder Landheime, es muss alles bis auf das kleinste Detail organisiert sein.
Wir kochen nun selbst und haben uns einen Wohnwagen gekauft, damit wir auch noch mit unseren Kindern ans Meer verreisen können, denn leider haben die allermeisten Restaurants /Köche keine Ahnung was Zöliakie überhaupt ist !
Den Kindern gegenüber versuchen wir immer klar zu machen, das es schlimmeres auf der Welt gibt als diese doofe lebenslange Nahrungsmittelallergie, die bei nicht Einhaltung auch zu Krebs und anderen Krankheiten führen kann.

So, nun  geht es mir wieder besser, nachdem ich meinen Frust über diese unnötige Krankheit hier abgelassen habe.
Das brauch ich manchmal um einfach wieder stark für die Kinder zu sein.

Wenn Ihr Fragen zu der Zöliakie habt, dürft Ihr Euch gerne an mich wenden ♥
Eure Petra

 


Kommentare:

  1. .....das muss wirklich doof und lästig sein!! ich wünsche dir in zukunft ganz viele alternativ-ideen-purzelbäume für die ernährung deiner kinder! herzliche waldgrüsse, dunja

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    1. hallo dunja,
      Danke für Deinen Kommentar ♥
      Ja, ich denke, es wird in der "Gesellschaft" immer mehr darüber aufgeklärt.
      Aber leider gibt es noch soooo viele "Lücken".

      Meine Tochter ist im Moment im Krankenhaus und ich muss trotzdem wie ein Fuchs hinterher sein, damit sie nichts falsches zu Essen bekommt, gestern haben sie ihr doch tatsächlich eine Milchschnitte in die Hand gedrückt !!!!!

      Da wo man eigentlich denken sollte, dort sind sie gut aufgehoben :o(

      Aber alles wird GUT ;o)
      Liebste Grüße
      pettra

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  2. Liebe Petra, von Krankenhäusern weiß ich leider keinerlei gute Dinge zu berichten, habe da so einiges mit meinem Sohn erlebt :( jedenfalls wünsch ich deiner Tochter von Herzen gute Besserung und dir weiterhin viel Kraft, um diese schwierige Situation zu meistern. Leider aktualisiert sich dein Blog irgenwie nicht und darum bin ich erst heute auf diesen Post gestoßen. Ich habe jetzt auch einen Blog und solltest du x Zeit und Lust haben, würde ich mich freuen, wenn du vorbeischaust :)
    Liebgruß von Uli, der Kramerin (optimiss)
    www.tradishon.blogspot.com

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    1. Hallo liebe Uli,

      Danke für Deinen Kommentar ;o)
      ich hole meine Tochter gleich vom KH ab und richte Ihr natürlich die tollen Grüße von Euch allen aus ♥
      Leider kenne ich mich nicht so gut mit Einstellungen am Computer aus.
      Ich wurde schon des öfteren angesprochen das meine Post nicht sichtbar sind, wenn ich sie veröffentliche :o(
      mal schauen, wen ich da fragen könnte....

      Liebste sonnige Grüße
      Petra
      ps. werde später natürlich mal in Deinem Blog etwas stöbern ♥

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  3. Hallo liebe Petra,
    das ist ja schrecklich! Ich hoffe für Euch, dass das Leben trotz dieser Lästigkeit für Euch einigermassen normal wird. Ich kann es ein bisschen nachvollziehen, denn ich hab eine Glutamat-Allergie. Sie ist jetzt nicht so schlimm und es kommt auf die Konzentration an, aber vieles kann auch ich nicht essen, weil es fast überall drinnen ist. Chinesisch essen gehen ist besonders gefährlich und alle Fertigprodukte ein absolutes Tabu. Tja, es hat den Vorteil, dass ich mich gesünder ernähre...

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und einen leichten Umgang damit
    Lieben Gruß
    Nicole(ina)

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    1. Danke für Deinen Kommentar liebe Nicolina...

      ui, da musst du Dich ja auch an einiges halten :o(

      ja, es ist lästig vor allen Dingen wenn man sowieso genervt, im Stress oder sonstiges ist, da kann man solche doofen Sachen überhaupt nicht gebrauchen.

      Ich habe diese "Krankheit" akzeptiert als bei dem Kind einer Bekannten Mukoviszidose diagnostiziert wurde.
      Da wusste ich, unsere Kinder müssen sich "NUR" an so eine Diät halten, während diese andere Mutter ein Kind mit einer geringer Lebenserwartung hat!
      Wie furchtbar, ich bekomm gerade ne Gänsehaut.....

      Wir versuchen immer Stark zu sein und unseren kindern beizubringen, das es schlimmeres auf der Welt gibt.
      Für die Kleinen ist es natürlich noch nicht so verständlich, sie wollen eben Essen wann & was sie möchten, egal ob auf einem Geburtstag, bei einem Spaziergang in der Stadt und und und....

      so, jetzt muss ich meine Tochter abholen.
      ich wünsche Dir einen schönen Tag,
      allerliebste Grüße an Dich ♥
      Petra

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  4. Liebe Petra,

    was lese ich da... das ist ja schlimm, das tut mir so leid!

    Gehört habe ich oft von der Allergie, den Umständen, dem Verzicht, dass die Inhaltsstoffe von Lebensmitteln zu wenig transparent sind, dass je nach Grad Ausnahmen möglich sind... ich wusste nicht, dass ein Nichteinhalten schlimme Krankheiten auslöst!!!

    Ich wünsche Euch viel Kraft und ja, wie Dunja oben schreibt, sämtliche Ideenpuzelbäume!!!

    Liebe Grüße, Minza

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    1. Hallole Minza ♥

      oh ja das ist doof, man soll sich wirklich genau an die Diät halten.
      Zum Glück machen das unsere Kinder, ich hoffe auch das sie es durchhalten.

      Liebste Grüße
      Petra

      ps.hat sich schon jemand bei Dir wegen dem Gewinn gemeldet ?

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  5. Ohh Petra,
    ich verstehe euch soo gut. Besonders die Zeit ohne Diagnose. Zwar habe ich "nur" eine Fructosemalassimilation, aber ich weiß endlich nach drei Jahren "Psycho-Diagnose" woher Bauchweh und schlimmere Symptome kommen. Kein Obst, kein Gemüse und kein Zucker..ätzend. Aber bei der Zöliakie ist natürlich besonders schlimm, dass es grausame Folgen haben kann.
    Du schaffst das! Und die Kiddies sowieso. Zum Glück gibts da ja immer mehr Alternativ-Lebensmittel
    Habt ein schönes WE :)

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    1. hallo liebe Franse,

      ach von Dir habe ich auch schon lange nichts mehr gehört......
      Dein Streifenteppich liegt immer noch bei uns im Kinderzimmer und den fürd Wohnzimmer werde ich demnächst auch heraus kruschteln ;o)

      Ja, das mit der Unverträglichkeit ist gar nicht so einfach........
      manche denken "ach, das bisschen macht doch nichts" aber wenn man bricht und starke Bauchschmerzen davon bekommt ist das wirkich schrecklich.

      Ich komm Dich mal auf Deinem Blog besuchen...... bis gleich ♥
      LG Petra

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  6. Hallo liebe Petra!
    Bin durch Zufall auf deine Seite gestoßen :)
    Wir haben seit ca. einer Woche die Diagnose Zöliakie für unsere kleine Maus.
    Ich stehe seit diesem Tag neben mir, nehme kaum mehr etwas wahr und ich bin noch nie
    so nah am Wasser gebaut gewesen.
    Fühle mich hilflos und allein gelassen und würde mich freuen wenn du Lust hast mal mit mir zu schreiben.
    Viele liebe Grüße,
    Sandra

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    1. Hallo liebe Sandra,

      ich kann Dir nachfühlen wie es ist, diese Diagnose gesagt zu bekommen, man steht vor einem tiefen Loch, hat Fragen, Fragen und noch einmal Fragen.....
      Und natürlich können wir schreiben.
      Melde Dich doch bitte über meine E-Mail Adresse oben in der rechten Spalte.

      Liebe Grüße und bis (gleich)
      Petra

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lieben Dank für Deinen Kommentar ♥